Hace un tiempo os hablé de que había sido diagnosticada de TAG y TPG y que si casi sabían que tenía fibromialgia pero me tenían que hacer pruebas para estar seguros. Pues bien, lo era y ahora he de convivir con algo con lo que llevo un tiempo haciéndolo pero al menos, le puedo poner nombre.
Mi " amiga "fibromialgia y yo convivimos bastante bien, todo hay que decirlo, en parte porque la medicación para los trastornos sirve también para ella así que eso me va genial y por otra parte porque estoy en la fase que se podría llamar normal no moderada por lo que se va llevando como se puede.
Supongo que a estas alturas de la película, quien más, quien menos, conoce a alguien con esta enfermedad poco conocida porque aunque se habla mucho de ella, los médicos aún no se ponen de acuerdo en muchísimas cosas que la rodean pero si quereis, os hago un mini resumen de lo que es pero con mis propias palabras. Os parece?
La fibromialgia es una mierda de enfermedad un trastorno que te lleva a tener un dolor crónico generalizado en cualquier parte del cuerpo aunque hay unos puntos localizados más sensibles que otros; entre estos, los hombros y el cuello.
El malestar que generan estos dolores que no están causados por algo en concreto, lleva a un continuo cambio en el estado de ánimo e incluso a veces, al menos a mí, me da la sensación de que estoy alelada y tengo lapsus de memoria.
Como estos dolores te vienen y te van como y dónde a ellos les da la gana normalmente se acaban teniendo episodios de mucha ansiedad por querer que el dolor pare y en algunos casos como fue en el mío, me ha llevado a crisis de pánico.
Se dice que la fibromialgia viene dada porque las señales de dolor que llegan al cerebro se magnifican, aunque no se sabe muy bien porqué.
Cómo es convivir con ella?
Bueno, pues convivir con ella es una puta mierda un asco, pero de los grandes porque puedes estar muy bien y de golpe, empezar a sentirte pesad@, cansad@ como si hubieras corrido una maratón, te duele todo, desde los huesos hasta la cabeza, pasando por periodos en los que cualquier cambio ( tiempo, altitud, etc ) te pueden llegar a pasar factura.
En mi caso personal, como os estoy contando, es así y me he tenido que acostumbrar a que a veces se me " agarroten" las manos, los dedos o las piernas e incluso que alguna noche me despierten unas rampas horribles en la planta de los pies porque quizá he estirado demasiado la pierna o vete tú a saber porqué.
Otra cosa que odio que me pase es que cuando algo cualquier esfuerzo que antes no me costaba nada, si estoy en pleno brote, me cuesta la vida recuperarme y a lo mejor al cabo de dos días, me encuentro mejor y ese esfuerzo no supone nada.
Hay una cosa pero, - y ahora toco madera para que siga así - que me pasa muy pocas veces y es que mi ritmo de sueño no se ha visto muy alterado y suelo dormir bastante bien y en ocasiones muy profundamente.
Más regalitos que me deja: migrañas tensionales, normalmente en cervicales o en los ojos, una mala leche del copón mal humor cuando no me aguanto de pie del dolor o cansancio sin motivo alguno... Dolor en la mandíbula y mi querida ansiedad que, aunque la llevo a "rajatabla", a veces hace acto de presencia.
Y así se convivo yo con ella, teniendo dolores de cabeza y de cuerpo entero, intentando no caer en la ansiedad cuando tengo brotes gordos y sobretodo, intentando que este dolor a veces insoportable, no afecte a mi estado de ánimo ( a veces no lo consigo ) y sobretodo, a mi vida, porque si ni el pánico ni la ansiedad me vetan, la fibro menos.
Así que no queda otra que intentar sacar una sonrisa, descansar cuando el cuerpo te lo pide, comer lo más sano posible y hacer ejercicio, aunque sea elíptica y un poquito, porque a veces, el cuerpo no me da para más...
Este es mi da a día.
Y para acabar, con este post lo que quiero deciros es que no es fácil convivir con ella... Y menos cuando es algo que no se ve ni se entiende... Y os quisiera pedir que por esto mismo, os pusiérais a veces en la piel de los que la tenemos, porque no es que seamos vagos ni unos bordes, es que nos duele todo y no sabemos porqué, simplemente.